La storia di un grande prematuro e le sfide che madre e figlio hanno dovuto affrontare



Questo è un messaggio che mi è arrivato via e-mail. Ve lo ripropongo in forma integrale, con il consenso dell’autrice, perché trovo che questa sia una storia importante che ci insegna molto, anche a chi non ha bambini così prematuri.

Un chiarimento terminologico che mi ha inviato l’autrice:

il termine tecnico usato per descrivere bambini molto prematuri in italiano, francese e spagnolo é “grande prematuro”.

Il letteratura inglese si usa spesso l’acronimo “elbw” o “extremely low birth weight” (bambino estremamente sottopeso), che pero mette nel calderone anche i piccoli per eta gestazionale, ossia di peso anche molto basso, ad es. 700 grammi, ma di eta gestazionale anche abbastanza avanzata, ad es. 30 settimane. In questi casi il peso é sì basso, ma la maturazione qualitativa intrauterina degli organi é avanzata. In soldoni, pesano poco, ma i polmoni funzionano bene e di solito sono abbastanza maturi, il che è un grande vantaggio rispetto a un bambino di 24 settimane che spesso gli alveoli polmonari neppure li ha formati.

Bambino molto prematuro autosvezzamento
Bambina nata a quasi 27 settimane. Foto di ceejayoz [GFDL or CC BY 2.0], via Wikimedia Commons
Andrea, voglio raccontarti la nostra storia, ai tuoi occhi sembrerà un cumulo di contraddizioni, e semplicemente lo è. Però ti racconto la verità…

L’assurdità…

E il presente.

Sono mamma di un cucciolo splendido di 12 mesi anagrafici e neanche 8 e ½ corretti, ossia l’età secondo la presunta data del parto. La nascita è avvenuta a 23+5 settimane di età gestazionale, quando i suoi alveoli polmonari ancora quasi non esistevano, e pesava 600 grammi, 530 g con il calo fisiologico. Intubazione in ventilazione meccanica quasi un mese fino alla chiusura chirurgica del dotto di Botallo, per poi proseguire con supporto di ossigeno con metodi sempre meno invasivi fino alla dimissione, a 36 settimane di età gestazione per 1900 g circa.

Solo e sempre latte materno ma prevalentemente tirato al tiralatte e proposto al biberon. L’affaticabilità respiratoria e una recrudescenza infettiva nel post dimissione hanno minato l’allattamento al seno (e sicuramente anche un inadeguato supporto e fiducia alla/nella mamma che allattava, ma che al suo latte per sua figlia non ha voluto rinunciare!) fino all’allattamento solo al biberon, ma sempre esclusivamente con latte materno mio tirato al tiralatte – fino adesso, nonostante per diversi motivi siamo ormai agli sgoccioli.

Ogni 3 mesi di età corretta seguiamo il follow up sia neuro-evolutivo che neuro-comportamentale fino ai due anni corretti.

Il bimbo ha sempre camminato due passi avanti a me mostrandomi la strada, abbiamo passato lungo tempo ad osservarci … altro non potevamo fare in terapia intensiva… ma a un certo punto sull’alimentazione credo di essermi persa; alla fine ho sentito tante voci urlare così forte attorno a me che credo di non essere più riuscita ad ascoltare bene il dialogo fra noi due.

A poco più di due mesi corretti (6 anagrafici) a seguito di un protratto sciopero del latte si è iniziato, su supporto del pediatra prima e su indicazione del neonatologo del follow up neuroevolutivo poi – non posso scrivere imposizione, l’Italia è un paese libero, ma la mamma di fronte al medico che più volte ha salvato la vita di tuo figlio forse tanto libera non è… – svezzamento tradizionale, pena carenze nutrizionali di gravita imprevedibile (bah).

Inutile sottolineare come un cucciolo con uno sviluppo neurologico di neanche 3 mesi non fosse assolutamente pronto per uno svezzamento tradizionale figuriamoci per auto svezzamento. E ovviamente mangiava in sdraietta in quanto il tronco non reggeva e nel seggiolone navigava..

Premetto che gli è sempre bastato poco per saziarsi; anche di latte.

Ha iniziato pieno di curiosità per poi arenarsi in un mare di noia dopo poco. Non ho mai insistito più di tanto e se per due, tre volte mostrava di non voler mangiare, allora: pace, amen, mangerai. Tuttavia in qualche modo cresceva. I mesi passavano con scarsi miglioramenti… a 5 mesi corretti il pediatra disse “dagli quello che mangi te purché non siano patatine fritte” senza altre indicazioni in merito. Comunque non era ancora pronto; neppure si portava i giochi alla bocca.

Era impossibile.

Inoltre non ha mai gestito le consistenze intermedie, frutta grattugiata, carne frullata grossolanamente: al secondo assaggio conati; al terzo vomito.

Al follow up dei sei mesi corretti, ancora arenati a pappe mal volute senza evoluzione nelle consistenze, tronco ancora un po’ indietro e dopo una bronchite, solo pappa a pranzo e per il resto latte; voleva questo e io ero serena. Invece ho avuto una forte pressione sulla rapida introduzione di merenda e cena, con interruzione dell’alimentazione sociale che non era ovviamente sufficiente a saziare e nutrire adeguatamente (in quantità) il piccolo e la minaccia che altrimenti avrebbe scambiato il cibo con un gioco. Inoltre mi venne consigliato di troncare il mio legame di latte (ricordo esclusivamente materno, ma assunto solo al biberon) perché i cuccioli non considerano il latte un cibo e che se non avessi sufficientemente stimolato il mio cucciolo a usare il cucchiaio ne sarebbe andato a discapito del suo sviluppo cognitivo continuando a non colmare il gap fra la sua età anagrafica e corretta. Ho spiegato che avrei preferito seguire di più i segnali che avvertivo da mio figlio ma…

…ti rimando alla sudditanza che una mamma ha nei confronti del medico che ha più volte salvato tua figlia e ho fatto come consigliato.

A poco più di sette mesi corretti ancora non cavavo fuori un ragno da un buco. Mangiava qualcosa solo se poteva giocare con una scatola di cartone tra le mani.

Poi, MI SONO STUFATA e nello sbigottimento generale ho cotto un piatto di spaghetti con pomodoro e parmigiano; non riusciva a portarli alla bocca (non li infilava…) allora glieli proponevo io a mucchietti e li strappava a gengivate. Penne o altri formati capitava che se li portasse in bocca,ma poi finiva per vomitarli staccandone pezzi un po’ troppo grossi. Con la carne nessun risultato.

Oggi invece è il contrario non vuole la pasta (ne proposta da me né a prendersela da sola con le mani) e mangerebbe solo petto di pollo in parte staccato a gengivate e in parte proposto da me a pezzetti, e mais e tapioca con passato di verdure che un tempo schifava.

Le propongo anche i pezzi di quello che mangiano noi, peperoni, carciofi, broccoli, cardi, arrosto, pesce. A volte li raccoglie e assaggia, a volte no (il pesce poi giammai!!!), ma di solito è già a pancia piena.

Sono riuscita a convincere chi mi circonda delle sue capacita di gestire abbastanza bene i solidi, ma fra pochi giorni dovrò tornare al lavoro, senza sconti di orari, e i nonni l’auto svezzamento non lo riescono a digerire…

Sono in difficolta nel correggere il tiro vedo alcuni dei i miei errori (e chissà quanti non ne vedo), a volte persevero…

I casini sono tanti. A volte penso che esiste un consulente fisico che ti dà una mano pratica per tutto: economia, sport, abbigliamento, allattamento (conosciute troppo tardi e comunque mi hanno dato una mano lo stesso…), babywearing. Ma per lo svezzamento? Non c’è?

Non so se sono state più le risate o i brividi che hai provato le leggere…

C’è speranza anche per noi?

I grandi prematuri chiaramente non sono bambini come tutti gli altri e hanno bisogno di accortezze particolari, però non c’è dubbio che questa storia insegna molto, se non altro che i bambini non sono uguali, prematuri o meno.

Se volete leggere un’altra storia di un bambino molto prematuro, leggete Lo svezzamento dei neonati prematuri: la storia di L. Lì troverete anche le testimonianze di altre mamme di prematuri.

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8 comments

  1. Giusy says:

    Ciao a tutti! Leggere le esperienze delle altre mamme mi fa rivivere tanti ricordi, soprattutto di rabbia per l’esperienza vissuta anch’io con la mia bimba nata a 32 settimane e che pesava solo 1.350 kg. Ho tirato il latte da subito e ho viaggiato per 7 lunghe settimane da casa all’ospedale, al centro di agosto percorrendo più di 110 km a tratta in auto e con il latte in borsa frigo (e il tiralatte sempre al seguito! ),pur di dare il meglio del meglio alla mia piccola e tutto qst senza il sostegno di nessuno soprattutto di chi avrebbe dovuto darmelo per mestiere! Io sono ostetrica e solo ed esclusivamente grazie alle mie personali conoscenze e ,con una collega in particolare, sono riuscita a non farmi schiacciare dall’opinione di chi mi diceva che il mio latte non era sufficiente,abbastanza nutriente, adeguato alla crescita e che l’autosvezzamento era una moda da evitare, soprattutto nei confronti di un prematuro. Ebbene, fidandomi del mio istinto e di quello della mia bambina voglio urlare al mondo che sono felice di aver perseverato perché oggi, a 18 mesi d’età e 16 corretti, mia figlia non solo ciuccia ancora al seno ma mangia a tavola e da sola tutto senza aver mai avuto problemi di alcun tipo. Se avessi ascoltato il pediatra di base e quelli che seguono il follow up , a quest’ora avrei smesso di allattare a 4 mesi corretti dando l’artificiale e di seguito le pappe del caso! Mamme, papà fidatevi del vostro istinto e di quello dei vostri bambini che madre natura è provvida!

  2. Nadia La Cognata says:

    Sono mamma di un bimbo nato a 25 settimane con un peso di 700 gr. Come capisco le difficoltà di questa mamma. La dipendenza dai medici, sì perché in TIN non esiste ma, forse, sentiamo un altro medico. Ti fidi di loro e non c’è tempo per altro. Sai e ti convinci che sanno fare i loro lavoro. E in effetti sono eccezionali dal punto di vista medico: hanno salvato i nostri bambini.
    E una volta a casa? Tu e il tuo fagottino alle prese con le doppie pesate ad ogni pasto, anche di notte. Se non mangia inizi ad agitarti lo ripesi sperando che la bilancia abbia sbagliato. Se poi non cresce ti suggeriscono di iniziare con lo svezzamento…forse è stufo del latte…ma lui piccolino non ci riesce ancora. Diamogli anche un po di latte artificiale che è più nutriente, ma lui vuole la sua amata tetta e che fare allora?
    A quel punto ho mandato tutti a quel paese e ho lasciato a Mattia la scelta. Lui è ancora piccolino per la sua età ma ha raggiunto una sua autonomia con il cibo. Certe scelte affrettate sullo svezzamento hanno bloccato, a mio avviso, la sua innata curiosità per il cibo e infatti non porta alcunché alla bocca. Ma per fortuna mangia di tutto, ma lo devo imboccare. Si cerca di fare il meglio… Ma sul tema svezzamento/ autosvezzamento possiamo solo leggere informarci, e non ci sono figure in grado di darci una consulenza specialistica mirata sul nostro bambino. Grazie all aiuto delle consulenti del latte sono riuscita a tenermi il latte durante i 5 mesi di ricovero di Mattia e ad attaccarlo al seno, nonostante fosse uno scricciolino. Ancora oggi dopo 15 mesi allatto ancora.
    Questo gruppo da sicuramente molto supporto e spunti di riflessioni, è un primo passo. Grazie mamma per la tua testimonianza e grazie al gruppo per rendere possibile questi confronti.

  3. Stefania says:

    Forse questa mamma si aspetta un aiuto molto più concreto, consigli su come proseguire l’alimentazione del suo bimbo, purtroppo non ne ho, però voglio dirle che la speranza c’è, eccome se c’è anche per i prematuri.
    Leggo la sua storia e rivedo molti dei miei dubbi e sbagli da mamma di un prematuro, sono felice della sua testardaggine… adesso lo posso dire, mai mollare davanti a chi sostiene idee diverse. Mi rammarico ancora per non aver seguito l’istinto nelle sue stesse situazioni e sopratutto una frase mi è famigliare “Il bimbo ha sempre camminato due passi avanti a me mostrandomi la strada”.
    Saprà mostrartela anche questa volta, ne sono certa. Il difficile sarà insegnare a chi ci sta intorno che i nostri bambini ci dicono molto di più di quello che pensiamo.
    In bocca al lupo per tutto!

      • Stefania says:

        Questa la nostra lunghissima storia:

        Elisa è nata a 35 settimane con un forte ritardo di crescita intrauterina sottovalutato, e con un abbassamento improvviso del battito scoperto per puro caso durante un tracciato di controllo che non le avrebbe lasciato altre due ore se non fossero intervenuti immediatamente con un taglio cesareo…insomma la fortuna è stata immensa.

        Peso alla nascita 1450gr., nessun problema respiratorio, punteggio Apgar di 9 e tutto nella norma. Sembrava che l’unico motivo che ci tratteneva in TIN fosse l’aumento di peso.
        Invece da lì sono iniziati una serie di problemi minori che hanno cambiato tutto il nostro approccio con il cibo, a cominciare dal quasi inesistente supporto per l’allattamento, per il quale devo ringraziare solo la mia compagna di stanza che mi ha indicato i tiralatte, come usarli e che per sue conoscenze mi ha suggerito che il latte da me raccolto poteva essere portato in tin per la mia bambina.

        Inizio ad insistere perché le diano il mio latte dal momento che per lei tirare al seno era impossibile, spesso segnalando alle infermiere che l’avevo lasciato io stessa in frigorifero quando arrivavano puntuali con l’artificiale. Ho passato intere giornate a scandire le attività in funzione della raccolta del latte, anche a casa ogni 3 ore, giorno e notte, lo tiravo e congelavo in attesa del rientro.

        I problemi però aumentano quando, a causa di un’ulcera allo stomaco che non guariva, i medici decidono di evitare il latte materno perché troppo pesante da digerire in favore di latte artificiale speciale. Io comunque persevero nel raccogliere a casa il più possibile.

        L’ulcera intanto non guarisce e, dopo alcune poppate di latte artificiale addizionato di “proteine vaccine fortificanti”, Elisa ha episodi di vomito a getto e rash cutaneo. A questo punto la sottopongono a diversi esami e sembra molto probabile un’allergia alle proteine del latte vaccino.

        Quindi obbligo di latte speciale per allergici per lei e io a dieta ferrea senza latte e latticini , ammesso che voglia darle il mio latte, cosa che mi sconsigliano dal momento che il pericolo di avere qualsiasi contatto con queste proteine è alto molto, quindi meglio evitare e passare al latte artificiale.

        Nel frattempo Elisa arriva a 2kg, l’ulcera passa e dopo 33 giorni torniamo a casa.

        Mai un tentativo di attacco al seno, mai una prova, e per lei il cibo è solo il biberon…. dopo diverse prove infelici decido di smettere con tutto questo: Il latte cala e lo stress non aiuta, poi c’è il latte congelato nel tempo che è tantissimo, potrebbe bastare per 2 mesi, ma chissà che cosa avrò mangiato nel mentre, per cui anche quello che non è sicuro va buttato via.

        Il giorno che ho buttato tutto ho pianto come non mai per tutto quel nutrimento prezioso gettato per un ipotesi.

        Dico un ipotesi perché la sicurezza non c’era, le classiche prove allergiche in questo caso danno spesso dei falsi positivi, l’unico modo era riprovare a darle latte da bere e vedere la reazione, cosa che il pediatra ha categoricamente sconsigliato in un neonato. Unica possibilità ritentare a 3 anni a vedere la reazione, fino ad allora nessun contatto con latte, latticini e tutto quello che contiene le proteine e tanti saluti.

        Ci siamo ritrovati da soli con un allergia non certa e senza nessun supporto.

        Non ci siamo dati per vinti però, abbiamo cercato tutto quello che potevamo sul web e dopo diversi tentativi siamo approdati ad un pediatra di un ospedale nella città vicina alla nostra che ci ha seguito e consigliato. Grazie a lui abbiamo contattato i “guru” in materia dell’ospedale di Trieste e abbiamo scoperto tutti gli errori fatti.

        Uno su tutti eliminare il latte materno, che soprattutto nei prematuri ha grandi proprietà sulla mucosa di stomaco e intestino e di supporto contro le allergie….guarda caso…..

        Abbiamo intrapreso, non senza timori, un percorso di desensibilizzazione dalla nostra allergia molto lieve (probabilmente scatenata proprio dalle addizioni di proteine vaccine fortificanti in fase di stress da ulcera neonatale) che consiste nel assumere latte vaccino o latticini a dosi sempre crescenti.

        Nel frattempo siamo arrivati anche noi al fatidico traguardo del pediatra di base che suggerisce l’inizio dello svezzamento con farine e pappe varie allo scoccare dei 6 mesi, ma grazie ai suggerimenti dei nostri altri pediatri in giro per l’Italia, abbiamo deciso di fare di testa nostra e, non sempre con successo, mangiamo di tutto e con grandi abilità.

        Ricordo ancora la faccia inorridita del pediatra “pro pappe” quando dissi che le avevo dato gamberi a cena…. Lo stesso che mi sconsigliava di mandarla al nido a 6 mesi perché troppo “indietro” essendo prematura.

        Ora, a 12 mesi compiuti, siamo abili mangiatori, anche di latte vaccino , stiamo imparando moltissimo, soprattutto grazie alle esperienze fatte durante la permanenza al nido, dove spesso mi dicono che è l’unica bambina che mangia da sola senza essere imboccata…..alla faccia del prematuro che è “indietro”!

        • Andrea says:

          Grazie Stefania. Sono sicuro che la tua storia sarà di conforto per molti. Sconfortante invece scoprire che è sempre una lotteria con chi finisci (medico ospedale, ecc.) 

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