La storia di un grande prematuro e le sfide che madre e figlio hanno dovuto affrontare



Questo è un messaggio che mi è arrivato via e-mail. Ve lo ripropongo in forma integrale, con il consenso dell’autrice, perché trovo che questa sia una storia importante che ci insegna molto, anche a chi non ha bambini così prematuri.

Un chiarimento terminologico che mi ha inviato l’autrice:

il termine tecnico usato per descrivere bambini molto prematuri in italiano, francese e spagnolo é “grande prematuro”.

Il letteratura inglese si usa spesso l’acronimo “elbw” o “extremely low birth weight” (bambino estremamente sottopeso), che pero mette nel calderone anche i piccoli per eta gestazionale, ossia di peso anche molto basso, ad es. 700 grammi, ma di eta gestazionale anche abbastanza avanzata, ad es. 30 settimane. In questi casi il peso é sì basso, ma la maturazione qualitativa intrauterina degli organi é avanzata. In soldoni, pesano poco, ma i polmoni funzionano bene e di solito sono abbastanza maturi, il che è un grande vantaggio rispetto a un bambino di 24 settimane che spesso gli alveoli polmonari neppure li ha formati.

Bambino molto prematuro autosvezzamento
Bambina nata a quasi 27 settimane. Foto di ceejayoz [GFDL or CC BY 2.0], via Wikimedia Commons
Andrea, voglio raccontarti la nostra storia, ai tuoi occhi sembrerà un cumulo di contraddizioni, e semplicemente lo è. Però ti racconto la verità…

L’assurdità…

E il presente.

Sono mamma di un cucciolo splendido di 12 mesi anagrafici e neanche 8 e ½ corretti, ossia l’età secondo la presunta data del parto. La nascita è avvenuta a 23+5 settimane di età gestazionale, quando i suoi alveoli polmonari ancora quasi non esistevano, e pesava 600 grammi, 530 g con il calo fisiologico. Intubazione in ventilazione meccanica quasi un mese fino alla chiusura chirurgica del dotto di Botallo, per poi proseguire con supporto di ossigeno con metodi sempre meno invasivi fino alla dimissione, a 36 settimane di età gestazione per 1900 g circa.

Solo e sempre latte materno ma prevalentemente tirato al tiralatte e proposto al biberon. L’affaticabilità respiratoria e una recrudescenza infettiva nel post dimissione hanno minato l’allattamento al seno (e sicuramente anche un inadeguato supporto e fiducia alla/nella mamma che allattava, ma che al suo latte per sua figlia non ha voluto rinunciare!) fino all’allattamento solo al biberon, ma sempre esclusivamente con latte materno mio tirato al tiralatte – fino adesso, nonostante per diversi motivi siamo ormai agli sgoccioli.

Ogni 3 mesi di età corretta seguiamo il follow up sia neuro-evolutivo che neuro-comportamentale fino ai due anni corretti.

Il bimbo ha sempre camminato due passi avanti a me mostrandomi la strada, abbiamo passato lungo tempo ad osservarci … altro non potevamo fare in terapia intensiva… ma a un certo punto sull’alimentazione credo di essermi persa; alla fine ho sentito tante voci urlare così forte attorno a me che credo di non essere più riuscita ad ascoltare bene il dialogo fra noi due.

A poco più di due mesi corretti (6 anagrafici) a seguito di un protratto sciopero del latte si è iniziato, su supporto del pediatra prima e su indicazione del neonatologo del follow up neuroevolutivo poi – non posso scrivere imposizione, l’Italia è un paese libero, ma la mamma di fronte al medico che più volte ha salvato la vita di tuo figlio forse tanto libera non è… – svezzamento tradizionale, pena carenze nutrizionali di gravita imprevedibile (bah).

Inutile sottolineare come un cucciolo con uno sviluppo neurologico di neanche 3 mesi non fosse assolutamente pronto per uno svezzamento tradizionale figuriamoci per auto svezzamento. E ovviamente mangiava in sdraietta in quanto il tronco non reggeva e nel seggiolone navigava..

Premetto che gli è sempre bastato poco per saziarsi; anche di latte.

Ha iniziato pieno di curiosità per poi arenarsi in un mare di noia dopo poco. Non ho mai insistito più di tanto e se per due, tre volte mostrava di non voler mangiare, allora: pace, amen, mangerai. Tuttavia in qualche modo cresceva. I mesi passavano con scarsi miglioramenti… a 5 mesi corretti il pediatra disse “dagli quello che mangi te purché non siano patatine fritte” senza altre indicazioni in merito. Comunque non era ancora pronto; neppure si portava i giochi alla bocca.

Era impossibile.

Inoltre non ha mai gestito le consistenze intermedie, frutta grattugiata, carne frullata grossolanamente: al secondo assaggio conati; al terzo vomito.

Al follow up dei sei mesi corretti, ancora arenati a pappe mal volute senza evoluzione nelle consistenze, tronco ancora un po’ indietro e dopo una bronchite, solo pappa a pranzo e per il resto latte; voleva questo e io ero serena. Invece ho avuto una forte pressione sulla rapida introduzione di merenda e cena, con interruzione dell’alimentazione sociale che non era ovviamente sufficiente a saziare e nutrire adeguatamente (in quantità) il piccolo e la minaccia che altrimenti avrebbe scambiato il cibo con un gioco. Inoltre mi venne consigliato di troncare il mio legame di latte (ricordo esclusivamente materno, ma assunto solo al biberon) perché i cuccioli non considerano il latte un cibo e che se non avessi sufficientemente stimolato il mio cucciolo a usare il cucchiaio ne sarebbe andato a discapito del suo sviluppo cognitivo continuando a non colmare il gap fra la sua età anagrafica e corretta. Ho spiegato che avrei preferito seguire di più i segnali che avvertivo da mio figlio ma…

…ti rimando alla sudditanza che una mamma ha nei confronti del medico che ha più volte salvato tua figlia e ho fatto come consigliato.

A poco più di sette mesi corretti ancora non cavavo fuori un ragno da un buco. Mangiava qualcosa solo se poteva giocare con una scatola di cartone tra le mani.

Poi, MI SONO STUFATA e nello sbigottimento generale ho cotto un piatto di spaghetti con pomodoro e parmigiano; non riusciva a portarli alla bocca (non li infilava…) allora glieli proponevo io a mucchietti e li strappava a gengivate. Penne o altri formati capitava che se li portasse in bocca,ma poi finiva per vomitarli staccandone pezzi un po’ troppo grossi. Con la carne nessun risultato.

Oggi invece è il contrario non vuole la pasta (ne proposta da me né a prendersela da sola con le mani) e mangerebbe solo petto di pollo in parte staccato a gengivate e in parte proposto da me a pezzetti, e mais e tapioca con passato di verdure che un tempo schifava.

Le propongo anche i pezzi di quello che mangiano noi, peperoni, carciofi, broccoli, cardi, arrosto, pesce. A volte li raccoglie e assaggia, a volte no (il pesce poi giammai!!!), ma di solito è già a pancia piena.

Sono riuscita a convincere chi mi circonda delle sue capacita di gestire abbastanza bene i solidi, ma fra pochi giorni dovrò tornare al lavoro, senza sconti di orari, e i nonni l’auto svezzamento non lo riescono a digerire…

Sono in difficolta nel correggere il tiro vedo alcuni dei i miei errori (e chissà quanti non ne vedo), a volte persevero…

I casini sono tanti. A volte penso che esiste un consulente fisico che ti dà una mano pratica per tutto: economia, sport, abbigliamento, allattamento (conosciute troppo tardi e comunque mi hanno dato una mano lo stesso…), babywearing. Ma per lo svezzamento? Non c’è?

Non so se sono state più le risate o i brividi che hai provato le leggere…

C’è speranza anche per noi?

I grandi prematuri chiaramente non sono bambini come tutti gli altri e hanno bisogno di accortezze particolari, però non c’è dubbio che questa storia insegna molto, se non altro che i bambini non sono uguali, prematuri o meno.

Se volete leggere un’altra storia di un bambino molto prematuro, leggete Lo svezzamento dei neonati prematuri: la storia di L. Lì troverete anche le testimonianze di altre mamme di prematuri.

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